Face à la maladie, ne restez pas isolé(e). Si vous souhaitez partager votre vécu et votre expérience avec des personnes dans une situation semblable à la vôtre, vous pouvez rejoindre un groupe de parole. Qu’est-ce qu’un groupe de parole ?Il s’agit de réunions organisées régulièrement et ouvertes à toutes les personnes atteintes ou concernées par une même maladie.Ce sont le plus souvent des groupes de patients ; il existe quelques groupes de proches ou d’enfants de malades.Les participants peuvent s’y rencontrer pour exprimer leur vécu, leurs difficultés et échanger leurs expériences.Pour les malades atteints de cancers, il est souhaitable que les réunions soient animées par un psycho-oncologue (psychologue ou psychiatre exerçant dans le champ de la cancérologie). Une infirmière, un médecin ou un bénévole formé peut tenir le rôle de co-animateur.La participation à un groupe de parole est une démarche libre. Ce n’est pas une prescription médicale.Des groupes de parole sont proposés gratuitement au sein des hôpitaux, des cliniques ou bien à l’extérieur, par des associations comme la Ligue contre le cancer.De quoi parle-t-on ?La parole est libre, mais les échanges se trouvent focalisés sur le cancer et ses conséquences psycho-sociales.Vous pouvez exposer tous les sujets qui vous préoccupent. Cela fera sûrement écho chez d’autres participants.Voici les thèmes les plus fréquemment abordés dans les groupes de parole :
Comment se déroule une séance ?Les réunions se tiennent une ou deux fois par mois.Chaque séance dure environ une heure et demie.Chacun des participants a la possibilité d’aborder un ou plusieurs sujets qui le préoccupent. Les autres pourront réagir en témoignant de leur expérience.Les animateurs font circuler la parole et veillent à la cohésion du groupe ; ils tiennent compte de la réalité de la maladie cancéreuse pour guider les échanges.Les questions médicales personnelles ne peuvent trouver des réponses précises dans le groupe : elles sont renvoyées vers le cancérologue.Que peuvent m’apporter ces réunions ?Ces réunions visent à partager vécus et expériences autour de la maladie avec d’autres personnes dans une situation analogue.L’écoute de l’expérience des autres pourra vous apporter des éléments de réflexion et des ressources, psychologiques et pratiques, pour surmonter vos propres difficultés.La rencontre peut permettre de dire et de « s’entendre dire » des choses qu’on ne peut pas toujours exprimer auprès de son entourage (lassitude, découragement, craintes, peurs, etc.), pour les comprendre et ensuite mieux y faire face.Le groupe permet de construire des liens et de rompre, pour certain(e)s, avec un véritable isolement.La participation à un groupe de parole de malades facilite souvent, ensuite, la communication avec les médecins et les soignants.Comment puis-je participer à un groupe de parole ?Renseignez-vous auprès de votre médecin, auprès de l’Espace Rencontre Information ou du Kiosque Information de votre établissement de soins, ou bien encore auprès de la Ligue contre le cancer.Si vous vous sentez prêt(e), inscrivez-vous. Vous serez d’abord reçu(e) individuellement par le psychologue qui anime le groupe, pour que vous puissiez préciser votre demande et pour qu’il vous en présente le cadre et le fonctionnement (composition du groupe, rythme des réunions, règle de discrétion et de confidentialité). Il décidera avec vous de votre intégration, ou non, dans le groupe.Il est préférable d’être relativement assidu(e) pour suivre et s’impliquer dans l’évolution du groupe. Participer à une dizaine de réunions est un engagement optimal. Certain(e)s souhaitent poursuivre au-delà pour redonner aux nouveaux ce dont ils ont bénéficié ou parce qu’ils ont établi des liens forts avec d’autres participants.Il est toujours possible de quitter le groupe et d’en avertir les animateurs, si on se sent mal à l’aise ou déstabilisé(e), sur un mode anxieux pendant ou après les réunions. Une offre de suivi psycho-oncologique individuel ou bien un groupe moins impliquant au niveau de la parole (entraide, convivialité, ateliers, etc.) pourront être proposés. Participer à un groupe de parole, c’est à la fois écouter et parler, être écouté et se parler. Auteur : DR Robert BRAMI
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Mars 2018
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